एसएमए की चुनौती का सफलतापूर्वक सामना करना देश में अन्य दुर्लभ बीमारियों से प्रभावी ढंग से निपटने के लिए एक मॉडल प्रदान करेगा

देहरादून- ।: हाल के वर्षों में भारत सरकार दुर्लभ बीमारियों पर अधिक ध्यान दे रही है, जिसके कारण रोगियों के उपचार के लिए बजटीय सहायता तीन साल पहले शून्य से बढ़कर अब 82 करोड़ रुपये हो गई है। यह बात स्वास्थ्य एवं परिवार कल्याण मंत्रालय (MoH&FW) के DGHS के एडिशनल DDG डॉ. एल स्वस्तिचरण ने SMA जागरूकता माह के दौरान गुरुग्राम में स्पाइनल मस्कुलर अट्रोफी (SMA) पर आयोजित दो दिवसीय राष्ट्रीय सम्मेलन SMArtCon2024 में बोलते हुए कही।

डॉ. एल स्वस्तिचरण ने घोषणा की कि स्वास्थ्य और परिवार कल्याण मंत्रालय एसएमए, एक दुर्लभ और आनुवंशिक रूप से उत्पन्न न्यूरोमस्कुलर बीमारी, पर ध्यान केंद्रित करते हुए एक विशेष तकनीकी विशेषज्ञ समूह स्थापित करने पर सक्रिय रूप से विचार कर रहा है। “टेक एमएसए नामक यह समूह देशभर में दुर्लभ बीमारियों पर केंद्रित केंद्रों को एसएमए के संबंध में क्या किया जाना चाहिए, पर सलाह देगा और तकनीकी सुझाव प्रदान करेगा। यदि हम एसएमए की चुनौती का सफलतापूर्वक समाधान कर लेते हैं, तो इसी मॉडल को देश की अन्य दुर्लभ बीमारियों के लिए दोहराया जा सकता है,” उन्होंने जोड़ा।

एसएम स्मार्टकॉन 2024 का आयोजन क्योर एसएमए फाउंडेशन ऑफ इंडिया ने किया है, ताकि एसएमए और अन्य दुर्लभ बीमारियों के लिए एक सतत पारिस्थितिकी तंत्र तैयार किया जा सके। इसमें भारत के विभिन्न हिस्सों से 80 से अधिक प्रमुख डॉक्टरों के साथ-साथ चिकित्सा छात्र, शोधकर्ता, थेरेपिस्ट और कई एसएमए मरीजों और उनके परिवारों ने भाग लिया, जो जम्मू, कोयंबटूर, वाराणसी, पंजाब, ओडिशा, जयपुर और दिल्ली एनसीआर जैसे स्थानों से आए थे।

डॉ. एल स्वस्तिचरण ने दर्शकों को संबोधित करते हुए कहा: “सरकार ने मरीजों के उपचार के लिए एक दुर्लभ बीमारी फंड स्थापित किया है। 2022-23 में, हमने 203 मरीजों को 35 करोड़ रुपये की सहायता प्रदान की, जो तीन साल पहले शून्य फंड था यह एक बड़ा कदम है। 2023-24 में, यह राशि 74 करोड़ रुपये तक बढ़ गई। वर्तमान वित्तीय वर्ष में, इस उद्देश्य के लिए 82.4 करोड़ रुपये का बजट निर्धारित किया गया है, जिसमें से 34.2 करोड़ रुपये पहले ही वितरित किए जा चुके हैं। हालांकि, हम समझते हैं कि यह भी पर्याप्त नहीं है क्योंकि हम किसी भी मरीज को पीछे छोड़ना नहीं चाहते।”

डॉ. एल स्वस्तिचरण ने आगे कहा : “दुर्लभ बीमारियों के प्रति जागरूकता चिकित्सकों में भी कम है, और बहुत से लोग इस क्षेत्र में काम नहीं कर रहे हैं। इस चुनौती का समाधान करने के लिए सरकार और चिकित्सा समुदाय के बीच सहयोग की आवश्यकता है। हमारे पास दुर्लभ बीमारियों के लिए एक राष्ट्रीय नीति है और सूची में अधिक ‘अनाथ’ बीमारियों को शामिल करने का एक तंत्र है। चिकित्सा समुदाय को आगे आकर सरकार को प्राथमिकता वाली बीमारियों की पहचान करने में मदद करनी चाहिए क्योंकि फंड सीमित हैं। हमें मरीजों के लिए दवाइयों को उपलब्ध और किफायती बनाना होगा। इसके लिए, सरकार स्वदेशी अनुसंधान और उत्पादन, सहायक चिकित्सा, और सीएसआर फंडिंग पर ध्यान केंद्रित कर रही है। हम फार्मा कंपनियों से अनुरोध कर रहे हैं कि वे दुर्लभ बीमारियों के लिए विशेष क्लीनिक स्थापित करने के लिए फंड प्रदान करें जहां मरीज उपचार के लिए जा सकें।”

क्योर एसएमए फाउंडेशन ऑफ इंडिया की सह-संस्थापक और निदेशक, फैमिली सपोर्ट और इवेंट्स, मौमिता घोष ने कहा: “भारत में हर साल लगभग 4,000 बच्चे एसएमए के साथ पैदा होते हैं। यह नवजात शिशुओं के लिए नंबर एक आनुवंशिक मृत्यु का कारण है। यूएस एफडीए ने 2016 में एसएमए के लिए पहली बार दवा को मंजूरी दी। क्योर एसएमए फाउंडेशन ऑफ इंडिया की स्थापना इस उद्देश्य से की गई थी कि एसएमए के सभी मरीजों को उपचार के लिए दवाइयाँ मिल सकें। पहुंच, किफायत, सहायक देखभाल और देर से निदान एक बड़ी चुनौती हैं। अंतिम समाधान स्वदेशी अनुसंधान में है, लेकिन इसमें कई दशक लगेंगे। इस बीच, हम वर्तमान मरीजों को खराब होते हुए और मरने के लिए नहीं छोड़ सकते।”

उन्होंने जोड़ा: “मैं सरकार से अनुरोध करती हूं कि दुर्लभ बीमारियों के उपचार के लिए बजटीय समर्थन को और बढ़ाया जाए और वर्तमान में खुद की देखभाल करने को मजबूर एसएमए मरीजों को विशेष ध्यान दिया जाए। उपचार इतना महंगा है कि यह लगभग हर मरीज की पहुंच से बाहर है। हम क्योर एसएमए फाउंडेशन में दृढ़ विश्वास करते हैं कि एसएमए की चुनौती का सफलतापूर्वक सामना करना देश की अन्य दुर्लभ बीमारियों को प्रभावी ढंग से निपटने के लिए एक मॉडल प्रदान करेगा।”

टाटा इंस्टीट्यूट फॉर जनेटिक्स एंड सोसाइटी (टीआईजीएस) के निदेशक, डॉ. राकेश मिश्रा ने कहा: “हम एसएमए मरीजों की समस्याओं के समाधान खोजने के लिए क्योर एसएमए फाउंडेशन के साथ सहयोग कर रहे हैं। देर से निदान एक प्रमुख मुद्दा है और दुर्लभ बीमारियों के लिए उपयुक्त निदान में कई साल लग सकते हैं। हम प्रभावी लागत डायग्नोस्टिक परख के विकास की दिशा में काम कर रहे हैं जो एसएमए और इसके प्रकार का सटीक निदान कर सके।”

एसएमए मरीज, रुस्टम ने कहा: “हम एसएमए मरीज़ हर प्रयास में अपना 200% देते हैं, क्योंकि हमारे पास कोई अन्य विकल्प नहीं है।। हम अधिक केंद्रित और दृढ़ संकल्पित हैं। हम घंटों तक व्हीलचेयर में बैठे रहते हैं और एकाग्रता से काम कर सकते हैं। हम ब्रेक नहीं लेते या घर से बाहर नहीं जाते। हम नियोक्ताओं के लिए बहुत अच्छा निवेश हैं। हम एक सक्षम व्यक्ति की तुलना में कई गुना अधिक मूल्य प्रदान कर सकते हैं। एसएमए मरीज सफलतापूर्वक व्यवसाय चला रहे हैं, कंपनियों की स्थापना कर रहे हैं, सीबीएसई बोर्ड परीक्षाओं में शीर्ष स्थान प्राप्त कर रहे हैं, और आईआईटी में प्रवेश प्राप्त कर रहे हैं। समाज को हमें मुख्यधारा में शामिल होने और उत्पादक सदस्य बनने का एक मौका देना चाहिए। हम आपको निराश नहीं करेंगे।”

सम्मेलन में डॉ. डी.के. साबले, उपनिदेशक दवा नियंत्रण, सीडीएससीओ; डॉ. देबाशिश चौधरी, निदेशक, प्रोफेसर और हेड ऑफ न्यूरोलॉजी, जीबी पंत इंस्टीट्यूट ऑफ पोस्ट ग्रेजुएट मेडिकल एजुकेशन एंड रिसर्च (जीआईपीएमईआर); डॉ. शफाली गुलाटी, हेड ऑफ पीडियाट्रिक न्यूरोलॉजी, एम्स दिल्ली; डॉ. रत्ना दुआ पुरी, अध्यक्ष, इंस्टीट्यूट ऑफ जीनोमिक्स, सर गंगाराम अस्पताल; इप्सिता मित्रा, उप सचिव, दिव्यांग जन सशक्तिकरण विभाग, सामाजिक न्याय और अधिकारिता मंत्रालय; स्वर्णेंदु सिंहा, अधीनस्थ सचिव, स्वास्थ्य और परिवार कल्याण मंत्रालय; डॉ. (ब्रिगेडियर) रंजीत गुलियानी, प्रोफेसर, बाल रोग विभाग, स्कूल ऑफ मेडिकल साइंसेज एंड रिसर्च, शारदा विश्वविद्यालय और शारदा अस्पताल; और प्रोफेसर (डॉ.) संजीव शर्मा, प्रो वाइस चांसलर और रजिस्ट्रार, सुशांत विश्वविद्यालय, गुरुग्राम उपस्थित थे।

सम्मेलन ने मरीजों और परिवारों के लिए 12-15 सत्रों के साथ दो संगोष्ठियों का आयोजन किया, साथ ही नीति निर्माताओं, चिकित्सकों, शोधकर्ताओं, थेरेपिस्टों, ऑर्थोटिक्स, शिक्षा विशेषज्ञों (समावेशी शिक्षा को कवर करने के लिए) और सहायक और गतिशीलता सहायता प्रदान करने वाली फर्मों के लिए भी। प्रतिभागियों ने एसएमए में स्वदेशी अनुसंधान, नई रोग-परिवर्तनकारी चिकित्सा और दुर्लभ बीमारियों के लिए बहु-आयामी सहायक देखभाल पर नवीनतम प्रगति के बारे में जानकारी साझा की।

स्मार्टकॉन 2024 का आयोजन बाल न्यूरोलॉजी अकादमी, भारतीय मेडिकल जीनटिक्स अकादमी सोसाइटी, टाटा इंस्टीट्यूट फॉर जनेटिक्स एंड सोसाइटी, और आर्टेमिस अस्पताल (गुरुग्राम) के सहयोग से किया गया।